(Innlegget stod på trykk i Aftenposten den 20. juni 2013)

Du oppsøker helsetjenesten fordi du er syk eller mistenker at du kan ha en arvelig sykdom. Helsetjenesten gjennomfører en genetisk undersøkelse, og samler inn både biologisk materiale og genetiske opplysninger om deg.

Du bør ha rett til å bestemme om dine genetiske opplysninger skal brukes til annet enn helsehjelp, og din rett til å bestemme over eget biologisk materiale bør styrkes. Personvernhensyn taler for dette:

1. Genetiske opplysninger er å anse som spesielt sensitive helseopplysninger.
2. Det kan hentes ut svært mange opplysninger gjennom genetiske undersøkelser av ditt biologiske materiale. Ingen har heller oversikt over hvilke typer opplysninger som kan hentes ut med fremtidens teknologi.  

Genetiske opplysninger utleveres fra pasientjournalen din til flere sentrale helseregistre.

Sentrale helseregistre – innføring av bestemmelsesrett
Det finnes i dag 17 sentrale helseregistre og helsemyndighetene planlegger etablering av en rekke nye. Genetiske opplysninger utleveres fra pasientjournalen din til flere sentrale helseregistre.  Disse inneholder helseopplysninger om praktisk talt hele den norske befolkning fra fødsel til livets slutt, og opplysninger utleveres til en rekke formål. 

Den omfattende registreringen vil i fremtiden gi staten en enorm datafangst av informasjon om borgernes genetiske opplysninger, som igjen vil gi oversikt over flere generasjoners arvelige sykdomsanlegg.Faren for å miste verdifullt forskningsgrunnlag brukes ofte som argument mot å gi deg som pasient rett til å bestemme om dine genetiske opplysninger skal utleveres til helseregistrene. Frykten for at du velger å si nei er med andre ord et motiv for å hindre deg i å bestemme selv. Dersom det er holdepunkter for at du kan være negativ til slik registrering, bør dette heller være et sterkt argument for å spørre deg! Du bør ha rett til å si ja eller nei til at dine genetiske opplysninger blir utlevert til registrene.

Behandlingsbiobanker – bestemmelsesretten må styrkes

Det finnes biologisk materiale (for eksempel blodprøver) av de aller fleste personer i Norge lagret i en behandlingsbiobank. Per 1. januar 2008 forelå det prøver fra i overkant av 12 millioner pasienter over fire-fem generasjoner.  

Biologisk materiale som er lagret i biobankene brukes til flere andre formål enn helsehjelp. Det kan for eksempel brukes til forskningsformål, og det er gitt forskriftshjemmel for at materiale også kan utleveres til påtalemyndighet og domstol.

Vi mener det bør foreligge et krav om uttrykkelig samtykke til lagring av biologisk materiale, slik regelverket er i Sverige. Du kan da ta konkret stilling til om du ønsker at materialet ditt brukes til annet enn helsehjelp.

Bestemmelsesrett er et sentralt personvernprinsipp og et viktig hensyn i medisinsk og helsefaglig forskning. Det er også en viktig pasientinteresse. Bestemmelsesrett vil bidra til å styrke pasienters tillit til helsevesenet.

Du kan lese mer om hvordan genetiske opplysninger og biologisk materiale brukes i vår rapport om «personvernutfordringer ved genetiske undersøkelser» (datatilsynet.no).